L’evento è accreditato per:
MEDICO CHIRURGO specialista in:
allergologia ed immunologia clinica; cardiologia; ematologia; gastroenterologia; genetica medica; malattie infettive; medicina e chirurgia di accettazione e di urgenza; medicina fisica e riabilitazione; medicina interna; medicina dello sport; neonatologia; pediatria; reumatologia; ginecologia e ostetricia; ortopedia e traumatologia; biochimica clinica; farmacologia e tossicologia clinica; laboratorio di genetica medica; medicina trasfusionale; microbiologia e virologia; patologia clinica (laboratorio di analisi chimico-cliniche e microbiologia)
FISIOTERAPISTA
ODONTOIATRA: odontoiatria
TECNICO SANITARIO LABORATORIO BIOMEDICO
FARMACISTA: farmacista pubblico del ssn
BIOLOGO
N. PARTECIPANTI: 35
CREDITI FORMATIVI: 6
L’emofilia, il deficit congenito di fattore VIII (FVIII, emofilia A) o fattore IX (FIX, emofilia B), è la malattia genetica che dispone attualmente delle migliori opzioni di trattamento, in grado di assicurare ai pazienti un’aspettativa di vita paragonabile a quella della popolazione generale e opportunità di partecipazione sociale, inserimento lavorativo e, nel complesso, qualità di vita, altamente soddisfacenti. Questi traguardi, impensabili solo poco più di due decenni fa, sono il risultato da un lato di continui progressi terapeutici, dall’altro dell’implementazione di un modello di assistenza globale (“comprehensive care”), che consente la presa in carico del paziente sin dalla diagnosi, con strategie di prevenzione, monitoraggio e trattamento delle manifestazioni cliniche della patologia e delle possibili complicanze e comorbilità, con un approccio multidisciplinare e il supporto di servizi altamente specialistici, dai laboratori di biologia molecolare e di emostasi e coagulazione, alla diagnostica muscolo-scheletrica e medicina riabilitativa. Tutto ciò si realizza presso i centri di riferimento per la cura dell’emofilia, dove il paziente intraprende un percorso assistenziale personalizzato in relazione all’entità del difetto coagulativo, all’età, alle eventuali complicanze (sviluppo di inibitore, stato articolare e infettivologico) e patologie associate, alla terapia in corso e alla consapevolezza e capacità di gestione del rischio emorragico e del trattamento, personale e/o del caregiver. Momento fondamentale di questo percorso è il check-up multidisciplinare, che mira alla valutazione di tutti gli aspetti dello stato di salute del paziente da parte dei medici del centro in sinergia con altri specialisti dedicati e esperti delle problematiche correlate all’emofilia (odontoiatra, fisiatra, ortopedico, psicologo-pedagogista e altri specialisti secondo necessità), con l’obiettivo di monitorare l’efficacia e la sicurezza del trattamento, che viene modulato per rispondere alle esigenze di protezione antiemorragica ma anche di aderenza e facilitazione della gestione da parte del paziente e della sua famiglia.
Sulla scorta della lunga esperienza nell’implementazione e sviluppo della comprehensive care presso il Centro di Parma, Hub della Rete per le Malattie Emorragiche Congenite della Regione Emilia Romagna, e con il contributo di esperti provenienti da altri grandi Centri specialistici italiani, il Corso intende sottolineare, ricorrendo a strategie di comunicazione moderne ed efficaci, l’importanza dell’approccio multidisciplinare e del check-up per la personalizzazione del percorso di cura e della terapia del paziente con emofilia. La profilassi continua è lo standard of care consolidato per i pazienti con emofilia grave (FVIII/FIX <1%) ma è sempre più adottata anche in quelli con forme moderate e lievi con fenotipo o rischio emorragico significativo. Partendo dai profondi cambiamenti che i progressi terapeutici hanno portato nella vita dei pazienti e nel loro stesso rapporto con i medici, si valuterà come nell’emofilia A, in particolare, le opportunità di personalizzazione della profilassi si siano negli ultimi anni arricchite con l’introduzione dei concentrati di FVIII ad emivita prolungata, mentre si è reso disponibile anche il primo farmaco “non sostitutivo”, con meccanismo mimetico del FVIII, emicizumab, e si preannunciano ulteriori innovazioni dei prodotti “sostitutivi”, potenzialmente in grado di migliorare significativamente la protezione e facilitare la gestione del trattamento.
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