L’evento è accreditato per:
MEDICO CHIRURGO specialista in:
pediatria; reumatologia; ortopedia e traumatologia; biochimica clinica; farmacologia e tossicologia clinica; laboratorio di genetica medica; medicina trasfusionale; microbiologia e virologia; patologia clinica (laboratorio di analisi chimico-cliniche e microbiologia); radiodiagnostica; allergologia ed immunologia clinica; cardiologia; ematologia; genetica medica; psicoterapia; malattie dell'apparato respiratorio; malattie infettive; medicina e chirurgia di accettazione e di urgenza; medicina fisica e riabilitazione; medicina interna; medicina termale; medicina dello sport
FISIOTERAPISTA
INFERMIERE
INFERMIERE PEDIATRICO
TECNICO ORTOPEDICO
TECNICO SANITARIO DI RADIOLOGIA MEDICA
TECNICO SANITARIO LABORATORIO BIOMEDICO
FARMACISTA: farmacista pubblico del ssn; farmacia territoriale
PSICOLOGO: psicoterapia; psicologia
BIOLOGO
N. PARTECIPANTI: 100
CREDITI FORMATIVI: 6
Il Convegno Triennale sui Problemi Clinici e Sociali dell’Emofilia, rappresenta l’appuntamento di aggiornamento scientifico più importante per la comunità italiana che opera nel settore dell’emofilia e delle malattie emorragiche congenite (MEC).
Questa XVIII edizione del Convegno viene a realizzarsi in una fase di rapidissimi progressi, specie per il trattamento dell’emofilia, con i nuovi scenari che hanno visto consolidarsi, nello scorso triennio, l’uso nella comune pratica clinica di prodotti a emivita prolungata per la terapia sostitutiva e di un farmaco ‘non sostitutivo’ per la profilassi degli episodi emorragici in emofilici A con o senza inibitore. Si delinea, intanto, all’orizzonte l’introduzione di nuovi farmaci non sostitutivi, di prodotti per il trattamento sostitutivo dell’emofilia A a emivita ancor più prolungata e di approcci di terapia genica. A quest’ultima, innovativa modalità di trattamento sarà dedicata una sessione del convegno. Nell’attuale clima di continui progressi, ai temi della sostenibilità della terapia dell’emofilia oggi e della bioequivalenza dei concentrati ricombinanti per la terapia sostitutiva, oggetto di una tavola rotonda multidisciplinare, nonché dell’impatto delle innovazioni sulla relazione medico-paziente sarà pure riservato uno specifico spazio. La malattia di von Willebrand sarà, poi, oggetto di un particolare focus, con la presentazione dell’adattamento alla realtà italiana delle raccomandazioni internazionali per la diagnosi e il trattamento che l’AICE sta realizzando, congiuntamente con SISET, seguendo il percorso metodologico del Sistema Nazionale Linee Guida.
Il Convegno sarà anche l’occasione per fornire un aggiornamento delle attività dei gruppi di lavoro dell’AICE, affrontando temi di particolare interesse cui la Società sta lavorando intensamente, come: l’aggiornamento delle raccomandazioni per la terapia dell'emofilia A e B con e senza inibitore, le iniziative per il miglioramento della qualità dei laboratori, l’avvio di un nuovo studio sugli esiti della chirurgia protesica in Italia, i problemi aperti nella diagnosi molecolare di emofilia A e B, la gestione delle donne portatrici di emofilia e delle donne affette da MEC, con particolare riguardo alla gravidanza, parto e post-partum.
Responsabile Scientifico: Dott.ssa Angiola ROCINO
08:30 - 09:00 |
Riunione del Consiglio Direttivo AICE (*1) - NON ACCREDITATA ECM Altri: Francesca ABBONIZIO (Rappresentante ISS), Antonio COPPOLA (Segretario), Angelo Claudio MOLINARI (Consigliere), Angiola ROCINO (Presidente), Cristina SANTORO (Consigliere), Rita Carlotta SANTORO (Vice Presidente), Ezio ZANON (Consigliere) |
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09:00 - 09:30 |
Riunione del Comitato Scientifico AICE (*3)- NON ACCREDITATO ECM Altri: Raimondo DE CRISTOFARO (Componente Comitato Scientifico), Giovanni DI MINNO (Componente Comitato Scientifico), Flora PEYVANDI (Componente Comitato Scientifico), Mirko PINOTTI (Componente Comitato Scientifico ), Paolo SIMIONI (Componente Comitato Scientifico), Armando TRIPODI (Presidente Comitato Scientifico) |
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Riunioni Gruppi di Lavoro AICE - II parte - NON ACCREDITATA ECM Incontro dei Gruppi Associativi che si occupano di aspetti clinico-gestionali e di ricerca delle MEC o seguono alcune attività di rilievo AICE che richiedono costante monitoraggio, quali: |
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09:30 - 11:30 |
programma di verifica della qualità dei Laboratori specialistici di coagulazione che collaborano con i Centri clinici AICE Angelo Claudio MOLINARI, Rita Carlotta SANTORO |
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09:30 - 11:30 |
valutazione e revisione protocolli multicentrici da condurre sotto egida dell’AICE Annarita TAGLIAFERRI |
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09:30 - 11:30 |
verifica dei metodi per la diagnostica molecolare delle varianti geniche responsabili di emofilia A e B e relativi protocolli di ricerca Lucia Dora NOTARANGELO |
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XVIII CONVEGNO TRIENNALE AICE |
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11:00 - 12:00 |
Apertura Segreteria e registrazione partecipanti |
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12:00 - 12:30 |
Apertura del Convegno Altri: CRISTINA CASSONE (Presidente FedEmo), Angiola ROCINO (Presidente Aice) |
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12:00 - 12:30 |
Saluti del Presidente di Fondazione Paracelso Altri: Andrea BUZZI (Presidente Paracelso) |
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12:00 - 12:30 |
Saluti delle Autorità |
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SESSIONE ECM - LETTURA MAGISTRALE Moderatori: Domenico PRISCO |
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12:30 - 13:00 |
L'emofilico che invecchia (30') Pier Mannuccio MANNUCCI |
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Comunicazioni Scientifiche Soci Sostenitori - SESSIONE NON ACCREDITATA ECM Moderatori: Antonio COPPOLA |
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13:00 - 13:30 |
Nuove frontiere nel trattamento dell'emofilia: verso la normalizzazione dell'emostasi - a cura di SOBI ELENA SANTAGOSTINO |
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13:30 - 14:00 |
Congenital Factor X deficiency: from diagnosis to replacement treatment with a pure Factor X concentrate - a cura di Kedrion Steven AUSTIN |
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14:00 - 15:00 |
Break |
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Le attività dei Gruppi di Lavoro AICE - SESSIONE NON ACCREDITATA ECM Moderatori: Mariasanta NAPOLITANO, Lucia Dora NOTARANGELO |
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15:00 - 15:15 |
Principi di gestione e aggiornamento delle raccomandazioni per la terapia dell'emofilia A e B con e senza inibitore Renato MARINO |
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15:15 - 15:30 |
Iniziative AICE per il miglioramento della qualità dei laboratori Angelo Claudio MOLINARI |
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15:30 - 15:45 |
Il progetto ClinPhaGenE: risultati preliminari Emanuela MARCHESINI |
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15:45 - 16:00 |
L'indagine retrospettiva/prospettica sugli esiti della chirurgia protesica in Italia e iniziative in ambito muscoloscheletrico Matteo DI MINNO, Gianluigi PASTA |
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16:00 - 16:15 |
Problemi aperti nella diagnosi molecolare di emofilia A e B Federica RICCARDI |
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16:15 - 16:30 |
Gestione di gravidanza, parto e post-partum nelle donne portatrici di emofilia e con altre MEC Silvia LINARI |
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16:30 - 16:45 |
Aggiornamento sulla ricerca clinica AICE in avvio e in corso Cristina SANTORO |
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16:45 - 17:00 |
Il nuovo corso del sito Aiceonline Gabriele QUINTAVALLE |
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17:00 - 17:30 |
Break |
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Comunicazioni Scientifiche Soci Sostenitori - SESSIONE NON ACCREDITATA ECM Moderatori: Rita Carlotta SANTORO |
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17:30 - 18:00 |
Progressi nel trattamento dell'emofilia A e B con prodotti EHL: dai clinical trials all'attuale pratica clinica - a cura di NovoNordisk Erminia BALDACCI |
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18:00 - 18:30 |
E' tempo di guardare oltre. Damoctocog alfa pegol: tra innovazione e pratica clinica - a cura di Bayer Matteo DI MINNO, Ezio ZANON |
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18:30 - 19:00 |
L'innovazione per i pazienti con disturbi della coagulazione: tra presente e futuro - a cura di Takeda Raimondo DE CRISTOFARO, Luigi Piero SOLIMENO |
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19:00 - 19:00 |
Termine dei lavori I giornata |
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ASSEMBLEA SOCI AICE - Relazioni: Presidente A. Rocino - Presidente Comitato Scientifico A. Tripodi - Revisori dei Conti A. Catalano |
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ASSEMBLEA FEDEMO c/o Hotel Continental - Aggiornamento attività: FedEmo C. Cassone - Comitato Giovani FedEmo - Esposizione e votazione bilancio preventivo 2024 C. Cassone |
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SESSIONE ECM Moderatori: Raimondo DE CRISTOFARO |
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09:20 - 09:50 |
Lettura: L'acido tranexamico: un evergreen (30') Massimo FRANCHINI |
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SIMPOSIO: LA MALATTIA DI VON WILLEBRAND, OGGI (70') Moderatori: Valerio DE STEFANO, Pier Mannuccio MANNUCCI |
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09:50 - 10:10 |
Linee Guida AICE SISET sulla diagnosi e il trattamento della malattia di von Willebrand Augusto Bramante FEDERICI, Alberto TOSETTO |
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10:10 - 10:30 |
Equivalenza dei concentrati di Fattore VIII / Fattore von Willebrand Giancarlo CASTAMAN |
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10:30 - 10:45 |
Anticorpi neutralizzanti e non neutralizzanti nella malattia di von Willebrand Maria Teresa PAGLIARI |
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10:45 - 11:00 |
Discussione dei temi precedentemente trattati |
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11:00 - 11:30 |
Break |
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SIMPOSIO: LA TERAPIA GENICA DELL'EMOFILIA: APPROFONDIMENTI (105') Moderatori: Giovanni DI MINNO, Paolo SIMIONI |
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11:30 - 11:45 |
La terapia genica, oggi Flora PEYVANDI |
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11:45 - 12:00 |
Epatotossicità: dai trial clinici alla gestione del rischio nella real life Vincenzo LA MURA |
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12:00 - 12:15 |
Il ruolo del laboratorio Armando TRIPODI |
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12:15 - 12:30 |
Discussione dei temi precedentemente trattati |
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12:30 - 12:45 |
Le informazioni da rendere a pazienti e alle loro famiglie: utilità di un glossario e di un'informativa unica e condivisa Mirko PINOTTI |
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12:45 - 13:15 |
Q&A - Spazio aperto di confronto tra le associazioni pazienti e i medici AICE sulle innovazioni terapeutiche e la gestione dell'emofilia e delle MEC oggi TUTTI I RELATORI |
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Comunicazioni Scientifiche Soci Sostenitori - SESSIONE NON ACCREDITATA ECM Moderatori: Rita Carlotta SANTORO |
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13:15 - 13:45 |
Malattia di von WIllebran e profilassi - a cura di Octapharma Silvia LINARI |
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13:45 - 14:45 |
Break |
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Comunicazioni Scientifiche Selezionate - SESSIONE NON ACCREDITATA ECM Moderatori: Maria Elisa MANCUSO, Annarita TAGLIAFERRI |
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14:45 - 16:25 |
10 Migliori abstract selezionati per comunicazione orale (10': 7' + 3' discussione) |
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16:25 - 16:35 |
Proclamazione vincitori premi AICE 2023 (*2) |
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16:35 - 17:00 |
Break |
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Comunicazioni Scientifiche Soci Sostenitori - SESSIONE NON ACCREDITATA ECM Moderatori: Antonio COPPOLA |
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17:00 - 17:30 |
Evoluzione del modello di valutazione dell'emofilia A alla luce delle nuove terapie: dall'ABR all'approccio "beyond ABR" a cura di Roche Giancarlo CASTAMAN |
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17:30 - 18:00 |
La terapia genica per l'emofilia A: evoluzione e rivoluzione - a cura di Biomarin Giovanni DI MINNO |
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18:00 - 18:30 |
La gestione del paziente con emofilia B: ieri, oggi, domani - a cura di CSL Behring Wolfgang MIESBACH, Angelo Claudio MOLINARI |
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18:30 - 18:45 |
Termine dei lavori II giornata |
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SESSIONE ECM (30') Moderatori: Francesca ABBONIZIO, Jane HASSAN |
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09:00 - 09:30 |
Lettura: Terapia dell'emofilia, oggi: costi e sostenibilità Giuseppe MARANO |
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09:30 - 09:45 |
Il punto di vista del medico specialista Ezio ZANON |
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09:30 - 10:40 |
TAVOLA ROTONDA: LA BIOEQUIVALENZA DEI CONCENTRATI DI FVIII RICOMBINANTE (70') Moderatori: Patrizia DI GREGORIO |
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09:45 - 10:00 |
Il punto di vista del farmacologo Gianfranco PASUT |
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10:00 - 10:15 |
Il punto di vista delle istituzioni Giuseppe MARANO |
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10:15 - 10:30 |
Il punto di vista delle associazioni dei pazienti CRISTINA CASSONE |
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10:30 - 10:40 |
Discussione dei temi precedentemente trattati |
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FOCUS: MEDICO E PAZIENTE, OGGI (50') Moderatori: Alessandra BORCHIELLINI, Isabella CANTORI |
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10:40 - 11:00 |
La relazione medico-paziente nell'era delle innovazioni terapeutiche Luigi BALDASCINI |
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11:00 - 11:20 |
La medicina narrativa: ruolo nella pratica clinica e nel miglioramento della gestione dei pazienti con MEC ALESSANDRO GRINGERI |
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11:20 - 11:30 |
Discussione dei temi precedentemente trattati |
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11:30 - 12:00 |
Break |
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Le iniziative congiunte, la collaborazione di AICE e FEDEMO (30') Moderatori: Paola GIORDANO, Massimo MORFINI |
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12:00 - 12:15 |
Il PDTA per l'emofilia e le MEC Angiola ROCINO |
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12:15 - 12:30 |
Emofilia e sport Chiara BIASOLI, Stefania FARACE |
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12:30 - 12:50 |
Emofilia e scuola: promuovere l'inserimento ottimale Felicita COSCIONI, Simona Teresa DI RUVO, ANNA CHIARA GIUFFRIDA |
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12:50 - 13:05 |
Comitato Giovani FEDEMO Marco BIANCONI, Enrico FERRI GRAZZI |
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13:05 - 13:15 |
Discussione dei temi precedentemente trattati |
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13:15 - 13:25 |
Saluto dei Presidenti e dei nuovi Consigli Direttivi AICE e Fedemo |
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13:25 - 13:30 |
Conclusioni dei lavori |
(*1) Incontro dei componenti del Consiglio Direttivo dell'Associazione Italiana dei Centri Emofilia (AICE) per il bilancio delle attività del triennio associativo concluso (2020-2023) e identificazione priorità da indicare al Consiglio Direttivo che sarà rinnovato in occasione del Congresso, per promuovere servizi assistenziali per i pazienti con malattie emorragiche congenite qualitativamente adeguati e omogenei su tutto il territorio nazionale, favorire la formazione degli specialisti dedicati e attività educazionali rivolte all’intera classe medica, in particolare medici di medicina generale e dell’urgenza, nel campo delle MEC e supportare progetti di ricerca, in particolare da parte dei giovani ricercatori.
(*2) Miglior abstract presentati al Convegno da giovani ricercatori:
-Dieci premi in memoria del Prof. R. de Biasi, con il contributo di CSL Behring
-Tre premi AICE "Introduzione delle innovazioni terapeutiche nella pratica clinica"
Migliore pubblicazione a cura di soci AICE 2020-2023, con il contributo di Bayer
Miglior progetto di un giovane ricercatore "Idee Giovani per la Ricerca" 2023
(*3) Riunione dei componenti del Comitato Scientifico dell’AICE per la verifica dei programmi delle attività educazionali promosse dall'Associazione (Convegni annuali, Convegno E-mo’muoviti, Webinar), dei contenuti scientifici dei protocolli di ricerca condotti sotto l'egida di AICE e delle pubblicazioni relative ad attività della Società Scientifica.
ACRONIMI
A.I.C.E - Associazione Italiana Centri Emofilia
ABR - Annualized Bleeding Rate
Fed.Emo – Federazione delle Associazioni Emofilici
EHL - Extended Half Life
MEC – Malattie Emorragiche Congenite
Q&A – Question & Answer
PDTA – Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali
SISET - Società Italiana per lo Studio dell'Emostasi e Trombosi
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