In emofilia, l’aderenza al regime terapeutico prescritto è fondamentale per garantire l’efficacia del trattamento, specialmente per le terapie di profilassi a lungo termine. Tuttavia, non tutti i pazienti riescono a seguire con costanza le indicazioni del medico, in particolare durante alcune fasi critiche, come ad esempio l’adolescenza, nella quale l’aderenza risulta bassa.
Studi hanno dimostrato che i pazienti più coinvolti nella loro relazione con il medico tendono ad essere più aderenti alla terapia. Una relazione solida tra medico e paziente si basa su una comunicazione efficace, che consente al paziente di esprimere apertamente qualsiasi preoccupazione riguardante la malattia o il trattamento, incluse le proprie aspettative, le necessità, ma anche le insoddisfazioni e le preoccupazioni.
Questo approccio permette al medico di allineare le scelte terapeutiche con le esigenze e lo stile di vita del paziente. Inoltre, una comunicazione aperta consente al medico di identificare eventuali insoddisfazioni non espresse riguardanti la terapia in corso, facilitando così la transizione verso un altro farmaco, se necessario.
Tutto ciò contribuisce in modo significativo a migliorare l’aderenza terapeutica.
Dal razionale scientifico si evince l’esigenza di un percorso che fornisca gli strumenti necessari per migliorare la strategia di comunicazione con i propri pazienti, per:
• migliorare l’aderenza alle terapie
• percepire le insoddisfazioni legate al trattamento in corso ed, eventualmente, proporre uno switch ad altro farmaco.
Il progetto Emofil rouge ha lo scopo di creare un legame tra medico e paziente attraverso una strategia di comunicazione efficace.
È strutturato in due incontri intervallati da attività sul campo. Durante il primo incontro, con l’assistenza di un esperto in scienze comportamentali e uno psicologo, i partecipanti identificheranno le principali barriere che ostacolano la comunicazione medico-paziente lavorando sull’ottimizzazione della loro strategia di comunicazione. Nel secondo incontro, invece, il gruppo di lavoro lavorerà sulla messa in pratica delle nozioni acquisite durante l’incontro precedente tramite attività di lavori di gruppo (role play).
Il progetto prevede attività sul campo tra un incontro e l’altro, durante il quale i partecipanti (ognuno all’interno del proprio centro) possono confrontare e verificare quanto discusso e appreso compilando delle schede relative alla loro pratica clinica, garantendo così un monitoraggio continuo e un miglioramento costante.
A chiusura del percorso verrà stilato un documento di sintesi che raccoglie tutti i consigli e gli insegnamenti ricevuti.
LIVELLO DI COMPETENZA - Il corso mira ad un livello di apprendimento alto e complesso allo scopo di redigere un documento che possa definire il miglior approccio per una comunicazione efficace medico- paziente.
SCOPO DELLA FORMAZIONE - Il progetto offre ai partecipanti coinvolti nel trattamento del paziente affetto da emofilia di attivare un percorso di formazione ECM che ha l'obiettivo di creare una strategia di comunicazione efficace.
GLI OBIETTIVI FORMATIVI del progetto sono i seguenti:
• migliorare l’outcome clinico del paziente con Emofilia
• migliorare la soddisfazione del paziente
RISULTATI ATTESI PER I PARTECIPANTI - Al termine del percorso formativo i partecipanti miglioreranno le proprie competenze di comunicazione /relazione con i pazienti al fine di aumentare l’empowerment dei pazienti
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