Presentazione del corso

Il Convegno Triennale sui Problemi Clinici e Sociali dell’Emofilia, rappresenta l’appuntamento di aggiornamento scientifico più importante per la comunità italiana che opera nel settore dell’emofilia e delle malattie emorragiche congenite (MEC).
Questa XVIII edizione del Convegno viene a realizzarsi in una fase di rapidissimi progressi, specie per il trattamento dell’emofilia, con i nuovi scenari che hanno visto consolidarsi, nello scorso triennio, l’uso nella comune pratica clinica di prodotti a emivita prolungata per la terapia sostitutiva e di un farmaco ‘non sostitutivo’ per la profilassi degli episodi emorragici in emofilici A con o senza inibitore. Si delinea, intanto, all’orizzonte l’introduzione di nuovi farmaci non sostitutivi, di prodotti per il trattamento sostitutivo dell’emofilia A a emivita ancor più prolungata e di approcci di terapia genica. A quest’ultima, innovativa modalità di trattamento sarà dedicata una sessione del convegno. Nell’attuale clima di continui progressi, ai temi della sostenibilità della terapia dell’emofilia oggi e della bioequivalenza dei concentrati ricombinanti per la terapia sostitutiva, oggetto di una tavola rotonda multidisciplinare, nonché dell’impatto delle innovazioni sulla relazione medico-paziente sarà pure riservato uno specifico spazio. La malattia di von Willebrand sarà, poi, oggetto di un particolare focus, con la presentazione dell’adattamento alla realtà italiana delle raccomandazioni internazionali per la diagnosi e il trattamento che l’AICE sta realizzando, congiuntamente con SISET, seguendo il percorso metodologico del Sistema Nazionale Linee Guida.
Il Convegno sarà anche l’occasione per fornire un aggiornamento delle attività dei gruppi di lavoro dell’AICE, affrontando temi di particolare interesse cui la Società sta lavorando intensamente, come: l’aggiornamento delle raccomandazioni per la terapia dell'emofilia A e B con e senza inibitore, le iniziative per il miglioramento della qualità dei laboratori, l’avvio di un nuovo studio sugli esiti della chirurgia protesica in Italia, i problemi aperti nella diagnosi molecolare di emofilia A e B, la gestione delle donne portatrici di emofilia e delle donne affette da MEC, con particolare riguardo alla gravidanza, parto e post-partum.