Presentazione del corso

Nel corso di formazione si affronteranno le esigenze cliniche e i nuovi scenari di cura per le persone affette da Emofilia.
Attualmente abbiamo la terapia sostitutiva con farmaci a emivita modificata e prolungata, la terapia non sostitutiva e la terapia genica: un ventaglio di proposte terapeutiche inimmaginabili fino a pochi anni fa.
D’altra parte a tutt’oggi emergono bisogni non ancora pienamente soddisfatti, la persona con emofilia continua ad avere problemi di ogni genere nella vita quotidiana, dall’emergenza emorragica da trattare al Pronto Soccorso alla difficoltà di reperire i farmaci sul territorio, alla difficoltà di ottenere certificazioni per lo sport, la scuola, il lavoro e di far riconoscere la propria malattia nel modo più appropriato, senza vedersi negata una vita il più possibile simile a quella delle persone senza emofilia.
Obiettivo dell’incontro è anche quello di presentare alle persone con malattie emorragiche congenite ed alle loro famiglie lo stato dell’arte ed il futuro della terapia delle MEC e di discutere l’avanzamento scientifico
e tecnologico.