Programma didattico

8:00 - 11:00 I SESSIONE
Moderatori: V.G. Menditto, A. Rocino
08:00 - 08:15 Introduzione ai lavori - I. Cantori, E. Marchesini
08:15 - 08:45 Dal gene alla terapia genica: la fantasia diventa realtà
M. Margaglione
08:45 - 09:15 I protagonisti del presente e del futuro della terapia non sostitutiva - G. Castaman
09:15 - 09:45 Localizzazione e approvvigionamento dei farmaci per l’emofilia
sul territorio marchigiano: una mappa preziosa da costruire - L. Scoccia
09:45 - 10:15 L’emorragia cerebrale e altre emergenze della persona con emofilia: l’importanza della rete emergenza-urgenza regionale - E. Zanon
10:15 - 10:45 Coffee break
10:45 - 11:00 HAEMOPAL - il Progetto Palestina nonostante la pandemia e la guerra - E. Marchesini, S. Sandri
11:00 - 14:00 II SESSIONE
Moderatori: A. Catalano, E. Marchesini
11:00 - 11:30 L’emofilia lieve: un mondo da non trascurare - R. Marino
11:30 - 12:00 La donna e le MEC: un mondo trascurato - S. Linari
12:00 - 12:30 Come districarsi tra le tante novità terapeutiche:
il farmaco giusto per il paziente giusto - P. Di Gregorio
12:30 - 13:00 I bisogni attuali insoddisfatti della persona con emofilia:
il peso e gli ostacoli della burocrazia in una malattia cronica
C. Biasoli, C. Cassone
13:00 -13:45 TAVOLA ROTONDA
L’ Associazione dei pazienti e la terapia genica: desideri, aspettative e leggibilità
Confronto tra medici specialisti e Associazioni Pazienti
Coordinatori: I. Cantori, C. Cassone, E. Marchesini
13:45 - 14:00 Conclusione lavori e take home messages
I. Cantori